一岁男童患罕见甲病平均寿命只有19个月

做了全面的检查后发现，徐灏洋患有罕见的Menkes氏稔毛综合征，这种疾病是一种先天性铜代谢异常疾病。徐先生的儿子在9个月大时不幸患上Menkes综合征，是一种铜代谢异常疾病，患者的平均寿命只有19个月。

，门克氏病这到底是什么病？经过医生的耐心解答，徐伟才明白，这是一个极为罕见的先天性铜代谢异常疾病，产检的时候很难被发现，目前世界上还没有成熟的治疗方法，最要命的是患儿的平均寿命仅为19个月。

1年半前，8个月的灏洋患上Menkes门克斯卷发综合征，一种罕见的先天性铜代谢异常疾病，会导致头发卷曲、生理功能退化，以及行精神发育迟缓，平均存活年纪19个月。门克氏病在新生儿中的发病率仅为十万分之一，是由于基因突变导致先天性铜代谢异常而引发的疾病，患儿的大脑心脏等器官会因为铜缺失而严重影响发育，平均寿命仅为19个月。

他先是用小白兔做实验，连续打了半个月后，幸运的是暂时发现没有任何异常。全家人每天都沉浸在合家欢乐的喜乐当中，但是这份快乐并没有持续多久，在徐灏洋六个月大时，一封诊断书打破了全家的宁静。