瓷娃娃病，瓷娃娃的背后

据了解，李喜梅出生不到三天就被诊断为脆骨病，俗称瓷娃娃。刚才四十出头的年纪按理说应该正是意气风发的时候，而我却病歪歪的像个瓷娃娃。被称为“瓷娃娃”的他自学识字获得了大专学会了日语，还坚持写作投稿。

据了解，李喜梅出生不到三天就被诊断为脆骨病，俗称瓷娃娃。刚才四十出头的年纪按理说应该正是意气风发的时候，而我却病歪歪的像个瓷娃娃。被称为“瓷娃娃”的他自学识字获得了大专文凭、学会了日语，还坚持写作投稿。

瓷娃娃（成骨不全）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、月亮天使（白化病）…他们是鲜为人知的特殊群体——罕见病患者。木偶人、瓷娃娃、渐冻人…这些看似美丽可爱的罕见病别名背后，却是一个个家庭锥心的痛。

【励志！骨折300多次的瓷娃娃收获美满爱情#“咳嗽一声就骨折，打个喷嚏也骨折…”我国首例先天性成骨发育不全症患者谭纯慧9岁时才明白自己一生都要和这种罕见病共处。励志！瓷娃娃自学识字获得大专文凭“咳嗽一声就骨折，打个喷嚏也骨折…”我国首例先天性成骨发育不全症患者谭纯慧9岁时才明白自己一生都要和这种罕见病共处。

哈尔滨南岗英伦名邸38岁的付强出生就是“瓷娃娃”，身高仅一米多，但和妈妈做志愿者近10年，弱小的身上是不是泛着光啊？付强出生就被确诊“脆骨症”，三两天就会骨折一次，还被医生判断活不过10多岁，直到现在他的下半身因常年无法行走，只能躺坐造成肌肉萎缩。